산정특례 적용 등으로 본인부담금 10%로 줄어
손발바닥농포증이 희귀 질환으로 지정됐다. 대한건선협회, 한국희귀·난치질환연합회는 손발바닥농포증의 희귀 질환 지정이 안정적이고 효과적인 치료 환경을 제공하는 중요한 계기가 될 것으로 기대했다.
손발바닥농포증은 손과 발에 무균성 고름집과 염증이 반복해서 나타나는 만성 염증성 질환으로 극심한 통증과 가려움증을 유발한다. 이 질환은 일상생활과 사회 활동에 큰 제약을 주며 적절한 치료를 받지 않으면 증상이 악화해 삶의 질이 심각하게 저하한다.
그동안 손발바닥농포증은 희귀 질환으로 지정되지 않아 효과적인 치료제로 알려진 생물학적 제제를 사용하는 데 높은 비용 부담이 큰 장벽으로 작용해왔다. 이번 희귀질환 지정으로 환자들은 산정특례 제도를 적용받아 본인부담금이 10%로 줄어든다. 의료비 부담에서 벗어나 적시에 적절한 치료를 받을 수 있는 환경이 마련될 것이다. 이러한 변화는 증상 완화와 삶의 질 개선에 크게 기여할 것으로 기대된다.
한국건선협회는 “손발바닥농포증의 희귀 질환 지정을 환영한다”며 “이번 희귀 질환 지정이 이뤄지기까지 보이지 않는 곳에서 묵묵히 노력해 주신 대한건선학회 의료진들과 보건의료 당국의 헌신에 깊은 감사의 마음을 전한다. 전문성과 열정을 바탕으로 손발바닥농포증의 심각성을 알리고, 환자들의 고통을 줄이기 위해 꾸준히 연구와 치료 방안을 마련해 온 모든 분들의 노력이 있었기에 오늘의 성과가 가능했다”고 강조했다.
한국건선협회는 이번 지정을 계기로 손발바닥농포증을 포함한 모든 건선 환자들이 보다 나은 치료 환경에서 건강한 삶을 영위할 수 있도록 최선을 다할 계획이다. 앞으로도 환자 권익 보호를 위한 다양한 지원 사업을 확대하고 관련 기관과 협력해 실질적인 도움이 되는 활동을 지속적으로 전개할 예정이다.
김성기 한국건선협회 회장은 “손발바닥농포증이 희귀 질환으로 지정된 것은 환자들에게 새로운 희망을 주는 중요한 진전이다. 이번 지정을 위해 노력해 준 모든 의료진들과 보건 당국 관계자들께 진심으로 감사드린다. 협회는 앞으로도 환자들의 치료 접근성과 권익 향상을 위해 꾸준히 노력할 것”이라고 밝혔다.
