"발달 장애를 가진 딸이 30세가 될 때까지 방광염에 왜 그렇게 자주 걸렸는지 몰랐어요."
"젊은 시절에 사고를 당했는데 걸어 다닐만 했거든요, 그런데 늘 소변을 짜내듯 힘을 줘야 겨우 나와요. 방광염을 달고 삽니다."
"척추 수술받은 이후 밤마다 수차례 소변 보려고 깨고, 나도 모르게 소변이 나옵니다. 이제 50세인데 사회생활이 힘듭니다. "
"치매인 어머님이 기저귀에 소변보시길래 문제없는 줄 알았어요. 그런데 이게 방광이 꽉 차서 흘러넘친 것인 줄 어떻게 아나요."
연령도, 성별도 다른 위 환자들의 공통점은 뭘까. 하루에 4번 이상 소변줄을 끼워 자가 도뇨를 해야 하는 신경인성 방광 환자로 뒤늦게 진단받았다는 점이다. 신경인성 방광은 척수 손상과 치매, 파킨슨 같은 원인으로 방광에 문제가 생겨 정상적인 배뇨가 불가한 것이다. 희귀질환이 아님에도 질환을 잘 알지 못하고, 정확한 진단을 받기까지 방랑하는 환자가 대다수다.
건국대병원 신경인성방광클리닉 김아람(비뇨의학과) 교수는 "용어는 낯설지만 의외로 삶 속에 굉장히 밀접한, 숨어있는 질환"이라며 "일차적인 원인 질환을 치료하는 것에만 집중하다 방광 문제를 놓친 경우가 많다. 뒤늦게 방광 기능이 악화하고 나서야 문제를 인지한다"고 말했다. 신경인성 방광은 적절한 배뇨 시점에 어려움을 겪어 사회생활을 힘들게 할 뿐 아니라 콩팥을 망가뜨린다. 하지만 환자가 적극적으로 치료 의지를 가지면 더 나은 삶의 질을 유지할 수 있다. 김아람 교수와 함께 신경인성 방광에 대한 올바른 정보를 짚어본다.
1. 척수 손상 치료 후 3개월 내 소변줄 빼고 요역동학검사 필요
신경인성 방광의 진단이 늦어지는 원인은 다양하다. 척수 손상을 예로 들면 손상 치료 후 3개월 정도가 됐을 땐 환자의 소변줄을 빼고 요역동학검사라는 정밀한 방광 기능 검사를 시행해야 한다. 그래야 손상 정도에 따른 정확한 방광 상태를 파악해 환자에게 맞는 신경인성 방광 치료를 할 수 있다. 척수 손상의 위치와 중증도에 따라 신경인성 방광의 양상이 다르게 나타난다. 소변이 마려운 느낌을 못 느끼는 환자가 있는 반면, 온종일 소변이 마려운 느낌으로 힘들어하는 환자도 있다. 하지만 우리나라에서는 이런 가이드라인이 잘 지켜지지 않는다. 소변줄을 오래 차고 있을수록 외부에서 균이 들어가고 방광이 망가질 확률은 높아진다.
치료를 제대로 못 받은 신경인성 방광 환자는 방광염을 달고 산다. 방광에 소변이 늘 차 있어(잔뇨) 1년에 3~4회 이상 방광염이 재발한다. 재발의 원인이 신경인성 방광인데도 항생제만 처방받으며 이유를 모르고 힘들어한다. 힘을 주면 소변이 나오기는 하니 그럭저럭 버틴다. 실제로 많은 배뇨장애 환자가 얼굴이 시뻘게질 정도로 온몸에 힘을 주면서 하루에 15~20번 소변을 본다. 그리고 1년에 4~5번은 응급실에 간다. 환자 입장에서는 사고로 인한 치료를 받고 멀쩡히 걸어 다니는데 소변이 안 나오니 황당함을 호소한다.
자가 도뇨는 비뇨의학 교과서에 적힌 신경인성 방광 치료의 사실상 표준 치료다. 일회용 카테터를 본인 손으로 요도에 넣어주는 걸 하루에 4회 정도 하는 처치다. 그러면 잔뇨가 깨끗이 비워진다. 자가 도뇨의 목적은 방광이 더는 나빠지지 않도록 해 콩팥을 보전하고, 요로 감염이 재발하는 걸 막기 위해서다. 콩팥이 망가지면 돌이킬 수 없다. 신경인성 방광 환자의 주요 사망 원인이 신부전이다. 치매·파킨슨으로 기저귀를 차는 노인의 경우, 정상적인 요의가 없으므로 보호자 등의 도움을 받아 자가 도뇨를 통해 소변을 배출해야 한다. 기저귀가 젖은 것을 보고 보호자들은 배뇨한 것으로 판단하지만 방광 내 잔뇨 여부는 판단이 불가하다.
4. 소변량 조절 약물과 생활 패턴 맞는 수분 섭취 도움
처음에 자가 도뇨 방법을 들으면 환자들은 ‘감염 위험이 더 커지는 것 아니냐’며 매일 어떻게 하느냐고 학을 뗀다. 이런 환자에게 자가 도뇨의 필요성과 방법을 이해시키는 것도 중요하다. 자가 도뇨에 대해 정확히 교육하고, 호르몬 관련 약물로 소변을 조절해 밤에는 푹 잘 수 있게 하는 게 치료다. 물 마시는 일정을 환자의 생활패턴에 맞게 계획해주기도 한다. 그러면 삶의 질이 달라진다. 자가 도뇨는 방광에 가장 좋은 처치법이다. 젊은 연령대의 신경인성 방광 환자는 ‘언제까지 자가 도뇨를 해야 하느냐, 완치 안 되느냐’고 묻는데 사실 알 수가 없다. 척수 손상이 경미해 다시 걸을 수 있는 사람은 적극적으로 신경인성 방광 치료를 하면 방광 기능이 돌아오기도 한다. 이런 경우 완치라고 할 수도 있다.
다만 자가 도뇨 지침은 4~5시간 간격으로 1회 시행하는 것이다. 그러다 보니 환자마다 소변이 차는 정도가 다른 것을 반영하지는 못한다. 환자들의 배뇨일지를 보면 5시간 간격으로 자가 도뇨를 해도 소변량이 다 다르다. 먹는 양과 시간, 바이오리듬이 달라서다. 환자는 시간 맞춰 자가 도뇨를 하려다 보니 외출이 어렵고 경제 활동을 포기하는 경우가 많다. 방광에 소변이 얼마나 찼는지 모르고 그러다 보니 방광에 소변이 꽉 차는 게 반복돼 요로감염이 자꾸 생긴다.
이에 대한 대안으로 방광에 찬 소변량을 실시간으로 알 수 있는 웨어러블 기기(메디라이트)를 개발하고 있다. 환자의 방광 용적에 맞춰 세팅한 손바닥만한 제품을 배에 붙이면 실시간 소변량을 핸드폰으로 볼 수 있다. 그러면 환자는 배뇨 시점을 대비할 수 있고, 자가 도뇨 시점을 정확히 알 수 있다. 자가 도뇨의 패러다임을 전환할 수 있는 디지털 헬스케어 제품이다. 기존에도 소변량을 보여주는 초음파 기기가 있긴 하다. 비뇨의학과 병동과 응급실에서 쓰는 의료기관용으로, 의료인이 환자 배에 대고 10초 정도 문지르면 순간 방광에 차 있는 소변량을 보여준다.
환자가 직접 사용하는 모니터링 패치는 미국 미시간대에서 내년 3월 중 임상연구를 시작할 예정이다. 미시간대 의대는 배뇨장애 분야 세계 최고의 센터로 꼽힌다. 자가 도뇨, 즉 간헐적 카테터 치료는 비뇨의학의 노벨상으로 꼽히는 획기적인 처치인데, 이를 개발한 곳이 미시간의대다. 신경비뇨의학 분야 세계적 석학인 존 스토펠 박사와 미국 비뇨의학회 신경인성 방광 가이드라인 저자인 앤 카메론 박사 등이 포진해있다.
이민영 기자 lee.minyoung@joongang.co.kr
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