사노피, 희귀질환 극복의 날 맞아 ‘제6회 착한걸음 6분걷기’ 캠페인 진행

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모인 걸음 수는 금액으로 환산해 희귀질환 환자 지원 예정

글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 국내 제약사업 부문인 사노피-아벤티스 코리아는 희귀질환 극복의 날을 맞아 ‘착한걸음 6분걷기’ 캠페인을 진행했다고 22일 밝혔다.

착한걸음 6분걷기는 스페셜티케어 사업부인 사노피 젠자임이 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 6년째 진행하고 있는 공익 캠페인이다. 희귀질환에 대한 한국 사회의 인식을 제고하고 참여 시민들의 걸음을 모아 희귀질환 환자를 응원한다. 올해는 5월 23일 희귀질환 극복의 날을 전후로 약 한 달간 지구 3바퀴에 달하는 12만km를 목표로 시민들의 걸음을 모을 예정이다. 

2020년 캠페인의 주제는 ‘발걸음이 모여 희망의 길을 엽니다’로 한국 사회에서 희귀질환 진단과 치료의 길이 더욱 넓어져야 한다는 메시지를 전한다. 일부 유전성 희귀질환의 경우 부정적 인식으로 인해 가족 내 소통과 검사, 진단 등이 늦어지는 고통을 겪고 있으며 오랜 세월 희귀질환 치료에 수반되는 경제적 사회적 비용에 대한 지원도 부족한 실정이다.

사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 박미혜 사무총장은 “사회적 지지와 응원은 희귀질환 환자들이 고립에서 벗어나 빠른 진단과 치료를 받을 수 있는 큰 원동력이 된다”며 “기업·정부·시민이 함께 하는 착한걸음 6분걷기 캠페인을 통해 우리 사회구성원으로서 함께 살아가는 희귀질환 환자들을 위한 길이 더욱 넓어지기를 바란다”고 말했다.

착한 걸음 6분걷기 캠페인은 일반인도 동참이 가능하다. 착한걸음 6분 걷기 캠페인은 걸음 기부 애플리케이션 온워크나 빅워크를 다운받아 일상 속 걸음 수를 기부하거나, 인스타그램에 ‘#착한 걸음_6분 걷기’ 등 해시태그와 함께 6분 걷기 시작 지점이나 끝 지점 사진을 올리면 된다. 착한걸음 6분 걷기 캠페인은 5월 21일부터 한 달간 진행되며 모인 걸음 수는 추후 희귀질환 환자들을 돕는 기금으로 전환돼 지원될 예정이다.

올해 첫 착한 걸음 6분 걷기는 사노피 임직원이 시작했다. 지난 21일 서울시 서초구에 있는 피천득 산책로 일대를 희귀질환 극복 메시지를 담은 희망풍선을 들고 걸었다. 코로나19 상황을 반영해 참여 직원은 선착순 15명으로 제한했고, 생활 속 거리 두기 수칙을 지키면서 진행했다. 이날 임직원의 6분 걸음은 모두 걸음 기부 애플리케이션 온워크와 빅워크를 통해 기부했다.

사노피-아벤티스 코리아의 스페셜티 케어 사업부 사노피 젠자임을 총괄하는 박희경 사장은 “올해는 소규모로 진행했지만 희귀질환 환자들과 동행하고자 하는 큰 뜻에는 변함이 없다”며 “사노피 젠자임은 앞으로도 환자 중심주의를 통해, 희귀질환 환자 및 가족의 삶을 개선하기 위해 최선을 다할 것”이라고 덧붙였다.

한편 착한걸음 6분걷기 캠페인은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행능력을 확인하는 ‘6분 검사’에서 착안해 사노피 젠자임이 2014년에 처음 시작했다. 2015년 희귀질환 관리법 및 희귀질환 극복의 날이 제정된 이후부터는 희귀질환에 대한 인식 제고를 위한 시민 참여형 공익 캠페인으로 발전했으며 지난 5년간 다양한 정부와 민관, 사회적기업 기관이 함께 참여해 총 1만4056명의 시민이 35만9000㎞의 걸음을 달성했다. 올해는 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회, 사회적기업 빅워크, 디지털헬스케어기업 스왈라비, 제약기업 사노피-아벤티스 코리아가 함께 한다.

 

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